Drücken und ab mit der Mail!
Vortrag Qualität

Lebensqualität bei Syringomyelie: Vortrag von Carolin Sixt und Felix Riether

Die Vortragenden bedankten sich bei den Patienten für ihre Mitarbeit bei der Befragung.

„Die Lebensqualität ist ein bedeutender Parameter bei der Wahl der Therapie, auch im Hinblick für oder gegen eine Operation. Obwohl schon vieles ausgewertet ist, stehen noch viele Ergebnisse aus, insbesondere was die radiologischen Daten betrifft. Dies wird auch Teil unserer Arbeit sein, die wir im Laufe des nächsten Jahres abschließen werden. Nach Abschluss der Arbeiten werden Sie nochmals genau über die Ergebnisse informiert.

Nun gehen wir einmal kurz auf die Fragebögen ein, die wir Ihnen zugesendet haben.
Bild 4
„Unter anderem haben wir Ihnen den Fragebogen SF-36 geschickt. SF-36 ist die Abkürzung von „Short-Form 36“. Dies wiederum ist die Kurzform eines sehr ausführlichen Fragebogens, der für die Untersuchung der Lebensqualität chronisch Kranker entworfen wurde.
Er ist ein bewährter Fragebogen zur Messung der Lebensqualität und wurde schon bei vielen chronischen Erkrankungen weltweit eingesetzt. Ein Vergleich mit dem Bevölkerungsdurchschnitt ist möglich.
Bild 5
Bei dem zweiten Bogen handelte es sich um den Syringomyelie-Funktionsbogen, der Alltagseinschränkungen von beispielsweise Armen und Beinen misst. Ursprünglich wurde er für Patienten mit Halswirbel-Säulen-Problemen entwickelt und wurde dann an Syringomyelie-Patienten angepasst. Außerdem werden Einschränkungen vor und nach OP erfasst.
Bild 8
Bei dem dritten Bogen (Syringomyelie-Fragebogen) handelt es sich um einen Fragebogen, der die Krankengeschichte der Patienten erfassen soll. Unter anderem wurde nach der Ursache der Syringomyelie, nach Operationen und Symptomen gefragt.
Bild 10
Wir geben nun einen Überblick über die Patienten, die an unserer Studie teilgenommen haben. Von 103 Patienten haben wir vollständig ausgefüllte Fragebögen erhalten. Die meisten Patienten stammen aus Südwestdeutschland, einige auch aus anderen Bundesländern. Der Anteil der Frauen überwiegt mit 63% im Vergleich zu 37% bei den Männern. Die Altersverteilung reicht von 15 bis 80 Jahre. Die Altersverteilung entspricht annähernd der der SF-36-Normwerte.
Bild 12
Aus den beantworteten Fragen konnten zwei Skalen berechnet werden.

  • Auswirkung der Erkrankung auf den Körper
  • Auswirkung der Erkrankung auf die Psyche

Bei den Syringomyelie-Patienten sind im Vergleich zur Normalbevölkerung vor allem die starken körperlichen Einschränkungen auffällig. Auch die psychischen Werte fallen niedriger aus als die der Normalbevölkerung.
Bild 15
Der Funktionsbogen liefert vergleichbare Ergebnisse wie der SF-36 Bogen. Diese Übereinstimmung ist ebenfalls ein gutes Ergebnis für unsere Arbeit. Es lässt sich damit beweisen, dass der Funktionsbogen als zusätzlicher Fragebogen geeignet ist.
Über den Erfolg der Operation kann keine allgemeine Aussage gemacht werden, da der Operationserfolg von zahlreichen Faktoren abhängt, z.B. wie lange die Beschwerden vor der Operation bestanden und welche Art von Operation durchgeführt wurde.

Allerdings scheint eine Operation bei ACM die besten Erfolg zu haben.
Bild 18
Bei vielen Patienten ist die Ursache unbekannt. Eine große Gruppe stellen ACM-Patienten dar, eine weitere wird gebildet durch Patienten mit Unfall in der Vorgeschichte. Bei einem Unfall kann es um das Rückenmark herum zu Blutungen kommen, deren Narben die Bildung einer Syrinx verursachen können. Eher eine kleine Gruppe stellen die Tumorpatienten mit 10% dar.
Bild 19
Die Untersuchung zeigte, dass viele Patienten jahrelang unter Schmerzen litten, bevor sie zum ersten Mal einen Arzt konsultierten. Auffällig war, dass oftmals mehr als 3 Ärzte aufgesucht werden mussten bis die richtige Diagnose gestellt werden konnte.
Bild 20
Bei der Befragung wurde auch nach konservativer Therapie gefragt. Bei 77% der Patienten wurde Krankengymnastik durchgeführt, die bei über 83% einen positiven Effekt zeigte. Daraus lässt sich schließen, dass die Durchführung einer Physiotherapie für die Mehrheit der Patienten sinnvoll ist, unabhängig davon, ob eine Operation durchgeführt wurde oder nicht. Die Mehrzahl der Patienten ist außerdem auf Schmerzmittel angewiesen.
Da die Symptome und der Krankheitsverlauf bei den Patienten sehr unterschiedlich ist, muss jeder Patient individuell betreut und behandelt werden.
Bild 22 bis 24
Im Vergleich zu anderen chronisch Kranken geht es Syringomyelie-Patienten deutlich schlechter, ihre gesundheitliche Einschränkung ist vergleichbar mit Patienten, die an Herzmuskelschwäche oder Diabetes leiden. Der Schweregrad der Erkrankung ist weitgehend unabhängig von der Ursache der Syrinx. Bei vielen Patienten liegen außerdem andere Erkrankungen der Wirbelsäule vor, die zusätzlich den Patienten belasten:
24% Bandscheibenvorfälle
11% Spinalkanalstenose
9% Wirbelkörperbrüche

Schlussfolgerung:

Patienten, die unter Syringomyelie leiden, unterscheiden sich erheblich untereinander bezüglich Art und Schweregrad der Symptome.
Die Seltenheit der Krankheit und ihre unspezifischen Symptome führen dazu, dass diese oftmals erst sehr spät erkannt wird.
Patienten mit Syringomyelie geht es im Vergleich zum Durchschnitt der deutschen Bevölkerung deutlich schlechter.
Die gesundheitlichen Einschränkungen bei Syringomyelie sind vergleichbar mit denen von Patienten, die an Herzmuskelschwäche oder Diabetes leiden.

Die Entscheidung für oder gegen eine Operation muss im Einzelfall nach ausführlicher Diagnostik getroffen werden.

Eine Krankengymnastik hat bei den allermeisten Patienten einen positiven Effekt und sollte frühzeitig begonnen werden.

[Home] [News] [Infos] [Syringomyelie] [ACM] [Symptome] [Diagnose] [Therapie] [Berichte] [Fotos] [Selbsthilfe] [Interaktiv] [Links] [Impressum]