Wir über uns. (Stand: 28. 7. 2007)

Unsere Selbsthilfegruppe besteht seit Mai 2001 und arbeitet mit anderen. Selbsthilfegruppen für Syringomyelie und ACM in Deutschland zusammen. Patienten, die nicht in Baden-Württemberg wohnen, werden mit Informationsmaterial versorgt und auf die in ihrer Nähe bestehenden Selbsthilfegruppen hingewiesen.

Wir sind keine Landesgruppe des DSCM e.V.

Die Mehrzahl der an Syringomyelie und Arnold-Chiari-Malformation (ACM) erkrankten Menschen wissen nach der Diagnosestellung nur sehr wenig über die Krankheitsbilder und Therapiemöglichkeiten.
Viele Ärzte sind wegen des seltenen Vorkommens dieser Erkrankungen oft ratlos, besonders weil der beschriebene Zusammenhang noch ziemlich unbekannt ist. Es kommt oft zu Fehldiagnosen und unnötig teuren Behandlungen, die auch für die Patienten sehr unangenehm sind. Einige Patienten wurden auch für Simulanten gehalten.

Hier wollen wir helfen.
Ein effektiver Informations- und Erfahrungsaustausch und auch die gegenseitige Unterstütz-
ung soll den betroffenen Menschen das Leben und den Umgang mit ihrer Krankheit erleichtern. Wir wollen den Bekanntheitsgrad der Krankheiten intensivieren. Wir treffen uns zum Erfahrungsaustausch und hören dabei Fachvorträge von Ärzten und Therapeuten. Dadurch wollen wir die medizinische Aufklärung verbessern. Die Gruppe verfügt über eine Liste von neurochirurgischen Kliniken, die Druckentlastungsoperationen durchführen mit der Angabe der vorwiegenden Operationsmethode (mit oder ohne Shunt).

Syringomyelie
Die Syringomyelie ist eine zystische Veränderung im Rückenmark. Die Bezeichnung kommt aus dem Griechischen. Syrinx ist ein flötenähnliches Instrument und Myelon ist das Nerven-
wasser. Die Krankheit entsteht durch eine Zirkulationsstörung des Nervenwassers, die durch verschiedene Grunderkrankungen ausgelöst werden kann. Die häufigste Ursache ist die Arnold-Chiari-Malformation (ACM).

Jede Syringomyelie hat eine Ursache
Außer ACM können es Veränderungen der Hirn- und Rückenmarkshäute (Arachnopathien), Vernarbungen oder auch Tumore sein. Für narbige Verwachsungen sind oft Entzündungen wie beispielsweise Meningitis die Ursache. Aufgrund einer Wirbelverletzung entsteht häufig eine Arachnopathie, die eine Syringomyelie auslöst.

Arnold-Chiari-Malformation
Diese Krankheit ist eine Fehlbildung des Hinterhauptknochens. Die Fehlbildung geschieht bereits im Mutterleib und die Krankheit ist damit angeboren. Das Gehirn, das in der Kindheit wächst, wird teilweise (Kleinhirn) nach unten gedrückt. Das Kleinhirn ist u. a. zuständig für Körperbewegungen und Koordination und entsprechend sind die Beschwerden. Die Krankheit führt langfristig zu einer Syringomyelie.


Beschwerden
Die häufigsten Symptome sind Taubheitsgefühle und Störungen der Temperatur- und Schmerzempfindlichkeit. Das kann so weit gehen, dass der Patient eine Verbrennung erst am Brandgeruch bemerkt. Weiterhin können Gang- und Koordinationsstörungen, Beeinträchtigung der Fein- und Grobmotorik, Inkontinenz, Muskelschwund und auch Lähmungen auftreten. Oft sind dauerhafte Schmerzen ein großes Problem für Syringomyelie-Patienten.

Behandlungsmöglichkeiten
Ziel einer Behandlung ist es, ein Fortschreiten der Symptome zu verhindern. Entscheidend ist daher die zielgenaue Diagnostik, um die Ursache der Syringomyelie behandeln zu können. Hier kommen zum einen die Kernspintomographie, die auch Magnetresonanztomographie (MRT) genannt wird, mit dynamischer Lyquorflußstudie in Frage oder ergänzend eine Myelographie mit anschließender Computertomographie. Diese Untersuchungen können nur an spezialisierten Zentren durchgeführt werden und ein kurzer stationärer Krankenhausaufenthalt nötig sein. Eine wirksame Behandlung kann nur durch einen neurochirurgischen Eingriff erfolgen, bei dem die Ursache der Syringomyelie operativ beseitigt und damit der Lyquorfluß wieder verbessert wird. Danach verkleinert sich die Syrinx.

Die Operationsmethoden und Behandlungserfolge sind je nach Grunderkrankung unterschied-
lich. In seltenen Fällen kann die Ursache der Syringomyelie nicht behandelt werden. Alternativ kann ein Shunt in das Rückenmark implantiert werden, um die Flüssigkeit aus der Syrinx abzuleiten. Diese Methode ist aber keine optimale Lösung zur Behandlung der Syringomyelie, weil sie nicht die Ursache der Durchflussstörung beseitigt.

Nach einem erfolgreichen operativen Eingriff verringern sich die Beschwerden größtenteils. Beeinträchtigungen, die über viele Jahre entstanden sind, bleiben überwiegend bestehen. Es können jedoch keine neuen Symptome mehr hinzukommen. Ergänzende Therapien erfolgen durch gezielte Krankengymnastik auf neurophysiologischer Grundlage und Ergotherapie sowie gegebenenfalls durch eine individuelle Schmerztherapie.