Syringomyelie und Arnol Chiari-Malformation (ACM
Selbsthilfegrupe Baden-Württemberg
Kontaktadresse: Rudolf Kringel, In den Weihern 2a, 79379 Müllheim
Tel.: 0 76 31 / 74 08 54, E-Mail: kringel-muellheim@onlinehome.de
Vertretung: Marianne Thomas, Bonhöffer-Straße 5. 76189 Karlsruhe
Tel. 07 21 / 86 22 15
Müllheim, 14. 12. 2006

Liebe Patientinnen, Patienten und Angehörige!

Ich wünsche Ihnen ein frohes Weihnachtsfest und ein möglichst gesundes und beschwerdefreies neues Jahr. Bitte entschuldigen Sie meinen Fehler, durch den Sie diesen Bericht jetzt erst erhalten.

Zu unserm Treffen am 8. 7. 2006 in der Tübinger Uni-Klinik kamen 41 Teilnehmer.

Am Vormittag hörten wir die Vorträge von Herrn Dr. Roser und Frau Sixt und Herrn Riether. Die Bilder zu den Vorträgen habe ich nicht mit geschickt, damit das Porto nicht so teuer wird. Ich finde, die sind im Text gut erklärt.
Nach dem Mittagessen stellte Herr Söhnchen ein neues Gerät vor, das auf großes Interesse stieß. Ohne eigene Anstrengung hat er damit seine Arm- und Beinmuskeln trainiert. Der Patient sitzt vor dem Gerät auf einem Stuhl. Das Gerät hat einen Motor, der über Kurbeln die Arme und Beine des Patienten bewegt. Für den Kauf gibt es Sonderkonditionen. Mehr unter www.medigym.de.

Beim nächsten Punkt wollte Frau Nehmet von ihren  Schwierigkeiten berichten, um einen Gutachter zu finden. Leider war sie nicht gekommen und der Punkt fiel aus. Aber das Thema stieß auf großes Interesse. Es soll eventuell beim nächsten Treffen behandelt werden. Dabei sollte auch über Medizin- und Sozialrecht gesprochen werden.

Auch der nächste Punkt musste ausfallen, weil Frau Zander nicht gekommen war. Sie wollte von den Problemen der Angehörigen berichten. Aber das Thema wurde  nicht für so wichtig gehalten, weil die Angehörigen immer zu unseren Treffen eingeladen werden.

Im letzten Punkt kam Verschiedenes zur Sprache.

a)Auch immer wiederkehrende Themen wie zum Beispiel Ursache und Entstehung der Syringomyelie sollte bestehen bleiben für neue Mitglieder..

b)Praktische Übungen wie z.B. die KG-Übungen beim Treffen 2005 sind erwünscht.

c)Wichtig sind rechtliche Tipps und Vorträge von Experten wegen Schwerbehindertenausweis, ect. Gutachten, Rentenanträge eventuell anfragen vom VDK (Frau Thomas kümmert sich auch darum). Bei Herrn Dr. Roser anfragen, ob auch klinikexterne Referenten erlaubt sind.

d)neue Mitglieder werben, evtl. auch über Radio (Frau Thomas kümmert sich auch darum)

e)Wegen einer Neugestaltung der der Internetseite bitte Tipps an Herrn Kringel weiterleiten. Er fragt bei Fachleuten nach Möglichkeiten.

f)Der diesjährige Mitgliederbeitrag wurde einstimmig auf 10 Euro festgelegt. 5 Euro gehen an die Selbsthilfegruppe zur Kostendeckung, 5 Euro werden als Spende für Forschung zur Syringomyelie an die Uniklinik Tübingen überwiesen. (Die Uniklinik hat uns den Sitzungsraum samt Infrastruktur kostenlos zur Verfügung gestellt und auch einen Teil der Kosten für das Mittagessen übernommen.)

g)Ganz herzlich gedankt wurde Herrn Kringel für seinen enormen Arbeitseinsatz. Ebenso wurde Frau Thomas und Herrn Mayer für ihre Mitarbeit gedankt, sowie Herrn Söhnchen für die Kopie und den Versand dieses Berichtes. In Abwesenheit wurde Herrn Dr. Roser gedankt für seinen nicht selbstverständlichen Einsatz für unsere Selbsthilfegruppe und auch der Forschungsgruppe, die sehr viel Papierkram auswerten musste.

h)Das nächste Treffen soll wieder in Tübingen stattfinden.

Ich danke besonders Frau Hangarter und Herrn Mayer für die Mitarbeit an diesem Bericht.

Den Mitgliedsbeitag überweisen Sie bitte auf mein Konto

503440808 bei der Postbank München, BLZ 70010080.

Gez. Rudolf Kringel